ギブアップしない(でも自分に優しく)

 2016-03-08
神経内科のゆるキャラ風主治医先生に会いに行きました。
今は様子を見ながら1~2ヶ月に一度の受診です。

昨年の秋に治療をしてからは、調子が良くなったり悪くなったりしながらも
な~んとなく大丈夫な状態を維持しています。
数日かかる大掛かりな治療をする以外に普段飲んで効くような薬は無く、
診察といっても、筋力のチェックをして次の治療のタイミングをいつにするか様子を見るだけです。

自己免疫性の末梢神経疾患という診断で、
手や足の筋力が落ちて動かしにくくなることがあります。
(それに付随していろいろありますが…)
日本で400人くらいしかいないレアな病気らしいので病名書くのは控えますが、
治療を繰り返しながら重症化していく人が多い中、自然に良くなっていく人もいるそうです。

診断がついて3年くらい経ちますが、最初に比べ再発しても症状は軽くなってきているように感じます。
もちろん自分は「良くなっていく人」に入っていると思っています。

1月くらいから少し調子が悪くなっていますが、先回の診察からはあまり変わらないので、
ゆるキャラ風主治医先生は「ん~いいですね~。前はもっとすぐに悪くなっていたもんね。」と。
力の入れにくい動作はいろいろあるけれど、まあまあ、大丈夫っぽいです。

そうだよなぁ…。
先生はわたしのことを「治療してもすぐ再発しちゃう難病の患者さん」と思っていて、
わたし自身は「時々調子が悪くなっちゃう健康な人」だと思っている。
先生からみたら良い状態、わたしとしてはちょっと調子悪い状態、見解の相違が面白い。
もちろん治療はなるべくしたくないから(いろいろ大変なので)、これでいいんですけど、笑。

もっと左手の調子が良かったらヴァイオリン上手になるのかな?とも思うけれど、
今の状態は、ヴァイオリン弾く時に動かしにくさを感じているのはたぶん自分だけで、
見てもそれほど分からない程度。
先日のヴィブラスラップの動画を見て、左手が細くなっているな…とちょっと気になったけど。

最近は、調子が悪くなってきても「ああ、まただ…」と諦めてしまわないようにしています。
何を頑張っているのか良く分からないけれど、
自分を病気に明け渡さないゾ…と思っています。(もともとあまり病気だと思ってないけど、笑)

一方で、自分を追い詰めてストレスをためないように、疲れないようにいろいろサボって、
なるべく体に良さそうなものを食べたり、お花を部屋に飾ったりして自分を喜ばせています。
自分の免疫が神経を攻撃するとしたら、まずわたしが自分に優しくしないと。

わたしは花粉症もありますが、
今のところはそれほどひどくないので、効果が出ているのかもしれません。


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