病名書いていませんでしたね

 2014-02-23
昨日の土曜日で免疫グロブリンの点滴治療が終わりました。
前回は途中で頭痛や吐き気がでて大変でしたが、今回は何事もなく無事に終了です。

土曜が最終日だったのでこの週末は帰れないよな…と思っていたら、
回診に来た先生の方から「外泊は?」と尋ねてくれました!やったー!!!

家に帰ったら、役所から「特定疾患医療受給者証」が届いていました。
わたしがかかっているのは「多巣性運動ニューロパチー」という神経難病で、
「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」という公費助成対象疾患に含まれる病気なので、
先生に勧められて申請をしていたのでした。

これで晴れて「難病の人」というレッテルをもらったわけですが、
自分ではそのことについては、あまり興味がないというか、気にならないんです。
これについては「自分の不安をはぐらかしている」のとは違うと、ハッキリ言えます。
こう書いていて、とても普通な気持ち。何度確かめてみても、なんともない。

手続き上も経済的にも助かるので、認定をもらいました。
難病にもいろいろあるけれど、この病気は治療法や治る見込みの無い病気ではなく、
わたし自身、治るつもりでいます。
わたし、肩書きいらない人だから、難病の肩書きもいらないんです。

今までここに病名を書いていませんでした。
読んでくれた人に余計な心配をさせてしまうのではないかと思ったりして。
でも、自分が心配していないんだったら、人がどのように感じたとしても、
何の問題も無いことなんだ…と改めて思えました。

なんだか、自分で面白いなぁ~と思ってしまうのだけど、
どうやらわたし、心配のツボが人とかなりズレているんじゃないかと思うのです。

家に帰ったら合宿帰りの息子の洗濯物に遭遇し、彼にはラッキーな母の帰還となりました。
わたしだってちょっと嬉しい…。
そんなにたくさんおしゃべりしなくても、同じ空間に居るだけで。

来週末は外泊じゃなく退院で帰ってこれるかな?
そう思うと、先週ほど病院に戻るのイヤじゃありませんでした。



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