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病名書いていませんでしたね

 2014-02-23
昨日の土曜日で免疫グロブリンの点滴治療が終わりました。
前回は途中で頭痛や吐き気がでて大変でしたが、今回は何事もなく無事に終了です。

土曜が最終日だったのでこの週末は帰れないよな…と思っていたら、
回診に来た先生の方から「外泊は?」と尋ねてくれました!やったー!!!

家に帰ったら、役所から「特定疾患医療受給者証」が届いていました。
わたしがかかっているのは「多巣性運動ニューロパチー」という神経難病で、
「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」という公費助成対象疾患に含まれる病気なので、
先生に勧められて申請をしていたのでした。

これで晴れて「難病の人」というレッテルをもらったわけですが、
自分ではそのことについては、あまり興味がないというか、気にならないんです。
これについては「自分の不安をはぐらかしている」のとは違うと、ハッキリ言えます。
こう書いていて、とても普通な気持ち。何度確かめてみても、なんともない。

手続き上も経済的にも助かるので、認定をもらいました。
難病にもいろいろあるけれど、この病気は治療法や治る見込みの無い病気ではなく、
わたし自身、治るつもりでいます。
わたし、肩書きいらない人だから、難病の肩書きもいらないんです。

今までここに病名を書いていませんでした。
読んでくれた人に余計な心配をさせてしまうのではないかと思ったりして。
でも、自分が心配していないんだったら、人がどのように感じたとしても、
何の問題も無いことなんだ…と改めて思えました。

なんだか、自分で面白いなぁ~と思ってしまうのだけど、
どうやらわたし、心配のツボが人とかなりズレているんじゃないかと思うのです。

家に帰ったら合宿帰りの息子の洗濯物に遭遇し、彼にはラッキーな母の帰還となりました。
わたしだってちょっと嬉しい…。
そんなにたくさんおしゃべりしなくても、同じ空間に居るだけで。

来週末は外泊じゃなく退院で帰ってこれるかな?
そう思うと、先週ほど病院に戻るのイヤじゃありませんでした。



自分の気持に向き合うの、面倒くさい(笑)

 2014-02-21
静かなお部屋に移ったので、ようやく落ち着いてものを考えられるようになりました。

前回の入院の時のある晩、突然涙が出てきたことがありました。
わたしのいろんな気持を、誰かに受け止めてもらいたいと思っていることに気が付いて。
でもその後、あまりそんなことは意識しない日々がやってきて、
時々思い出すことはあっても、「ああ、そんな気持になったことがあったな」という感じ。

先日、久しぶりに自分の「我慢できません!」という強い感情に出会って思いました。
誰かに受け止めてもらいたいと思う前に、自分自身で自分の感情に気が付く必要があるんだと。
得意技ではぐらかしたつもりでも、知らないうちに心の奥に沈んで溜まっていくもの。
いつか向かい合わなければならなくなるのだったら、小さいうちにマメに相手にした方がいいですね。

誰でもそういうところはあると思うけれど、
強くて大胆でのんきなわたしと、弱くて小心者で神経質なわたしが居ます。
自分では後者を受け入れ難く思っていることろがあって、
ついつい、そんな自分の気持をはぐらかしてしまいます。

いつも自動操縦的にそうしてしまうので、
そこを「自分は本当はどう感じているの?」と優しく訊いてあげなきゃならないんですね。
そういうのを、「面倒くさい」で済ませてしまいたくなるのだけど…。

そういえば、今年の目標のひとつは「自分の気持に素直になって、耳を傾けること」でした。
それを思い出せる機会があって良かった…。

自分で自分の心に耳を傾けるの、でもちょっと面倒くさい。(笑)
誰かわたしの代わりに「本当はどう感じているの?」って優しく訊いてくれる人が居ると楽だな…。
こういうのも、天にリクエストすればいいんだよね、きっと。
また、「ああ、そんなことを思ったこともあったな…。」になってしまうかもしれないけれど。



珍しくネガティブなわたしを自覚

 2014-02-20
入院9日目になりました。
嫌いな教授回診もやり過ごし、免疫グロブリンの点滴治療も無事に3日目を終えました。

2回目ということもあって、治療の様子もわかり、看護師さんも知っている人がいて、
前回に比べて不安はとても少ないです。
今になって、前は不安だったんだ…と自分の気持に気が付きました。

面倒くさがりのわたしは、自分のネガティブな感情をはぐらかすのが得意技。
それも自覚無しにやっているようで、こんなに時間が経ってから気が付きます。
そんな調子なので、大抵のことは我慢できます。無意識に。(笑)

昨日、そんなわたしが我慢の限界を超えました。
越えたと言っても爆発したりはしないけれど、「ああ、これ以上我慢できない!」と思いました。
思っても誰かに訴えるわけではないのだけど、こんな気持を自覚したのはいつ以来だろう…。

我慢できなくなったのはお部屋の環境について。
夕ご飯の後、聞いていて辛くなるうわ言(?)に胸が苦しくなりました。
一度、看護師さんに「ご家族が帰って寂しいみたいです。」と申し出てみると、
看護師さんになだめられた時は落ち着くけれど、長くは持ちません。

共同生活なのでお互いさまだし、それを聞いているのはわたしだけではないのだし、
もしかして多少認知症もあるのかもしれず、決して悪気があってのことではないし。
なんとかして理屈で自分をなだめようとしたけれど…。

被害者意識と加害者意識のようなのが入り混じって、どうにもなりません。
ひとの事情がどうであっても、わたしはこの状況に我慢ができないと認めました。
「わたしじゃどうにもできません。お願いだから、なんとかして!助けて下さい!!」
とうとう、心の中で天にお願いしました。

…お願いが通じたのか、消灯の頃には落ち着いたお部屋にもどりました。

そして今日、看護師長さんがやってきて、わたしにお部屋を移って欲しいと。
ナースステーションに近いお部屋なので、ケアの必要な患者さんと替わってもらいたいのこと。
少し離れたお部屋の窓側に空きができたそうで、そこへ引越してきました。

そうか…、天の計らい…。お願いしたらこういうことになるんだ…。
看護師長さんの言っていることは事実だと思うけれど、絶妙なタイミングです。
夕べのわたしの申し出に、看護師さんが気を利かせてくれたのかな…?
そんなことでいちいち人を動かしたりしないよね…。「眠れない!」って訴えた訳じゃないし。

ナースステーションから離れたこともあってナースコールや電子音も聞こえなくなり、
静かなお部屋の大きな窓から外が見えるベッドに移り、ホッとしました。
ここに来たら、今までものすごいストレスを感じていたのだと分かりました。

あ~、ヤレヤレ…。
もっと早く天にお願いすれば良かったかな。



ドヴォルザークに夢中です

 2014-02-18
バレエにかれこれ長いこと関わっているわたしは、ベタにチャイコフスキーが好き。
でも、ドヴォルザークも好きなんだということに気が付きました。

鈴木教本3巻のユーモレスク、いつまでもしつこく弾いています。
やがて本物のユーモレスクを弾きたいと思っています。ハイフェッツも弾いているヤツ。

ヴァイオリンを始めてから少したった頃、
昔、仕事で聞いて気になっていた美しい曲があったのを思い出して調べたら、
ドヴォルザークの「弦楽四重奏のための『糸杉』」と言う曲だと知りました。
当時、youtube でうまく見つけられなくて、CDも買わないままになっていたのだけど、
最近思い出して、調べたら見つけることができました。

その曲は、歌曲集「糸杉」 (Cypřiše) B.11 から12曲を弦楽四重奏のために編曲したものです。
この曲をどんな言葉で現しても、わたしの気持をうまく伝えられそうもありません…。




こうしてドヴォルザークについて調べていたら、「糸杉」と同じくらい好きな曲を見つけました!
「2台のヴァイオリンとヴィオラのための「テルツェット」ハ長調 作品74 B148」
この3本の楽器だけでこんな曲が演奏できるんだ…。遠い将来、弾けたらいいなぁ…。

と面白くなって更に調べていくうちに、
「2台のヴァイオリンとヴィオラのための「ミニアチュア(ドロブノスチ)」 作品75a B149」、
それを編曲して生まれた「ヴァイオリンとピアノのための「ロマンティックな小品」 作品75 B150」
という曲に行きつきました。

現実的には、頑張ったらピアノの伴奏の「ロマンティックな小品」なら
弾けるようになる日が来るかもしれません。
でも、ヴァイオリン2台とヴィオラで演奏する「ミニアチュア」の方が好き。わたし、合奏好きだから。
地道に続けていれば、きっといつかこういう曲を弾ける機会がやってくると思います。
あ、セカンドヴァイオリン希望です。譜読みや音取り難しいかも知れないけれど…。

この前家に戻った時、せっせと曲をダウンロードしていました。
今回病院にパソコン持ってきていますが、iphoneのテザリングは通信制限あるみたいなので。
好きなことを調べている時は本当に時間が経つのを忘れちゃいますね。
わたしが知っている曲なんてほんのわずか。きっと知らない素敵な曲がたくさんあるんだろうな。


急に忙しくなった一日

 2014-02-17
今日は朝からリハビリ室へ呼ばれて理学療法士の先生と対面。
現状把握のために歩いたり、足を曲げたり伸ばしたり…。

その後、手を担当する作業療法士の先生がお部屋にやってきました。
こちらは前回と同じ先生です!
再会を喜び(喜んでいいのかなって言いながら)、今回は手先というより肩が…と話したら、
肩周りがガチガチになっていて大変!と、
ベッドに寝かされて「イタタタタ…」と声を出しながらほぐしてもらいました。

ちょうどそこへ主治医&担当医先生がやってきて、その様子を目撃し、
「治療早く始めなきゃ!」と思ったようで、
今日中に筋電図検査をしましょうということになりました。

無理やり予定を入れてもらったようで、夕方からの検査です。
筋電図検査のうちの、今まで何度もやっている神経伝導検査だけでした。助かった…。
再発というのは幸か不幸か分からないけれど、
何の病気か分からないで調べている時よりも、先生もわたしも気が楽みたい。

エキスパート先生が繊細に調べていきますが、隅々までとことん調べ尽くすという姿勢ではなく、
検査で異常が確認できたら、症状と検査結果を合わせて考え、他の異常を推測というところまで。
とは言っても、8本の神経を1時間半くらいかけて調べてくれました。

これでようやく治療を始められることになりました!
さっそく明日から5日間連続の点滴治療に入ります。
嬉しい訳じゃないけれど、これをやってもらうために来たんだから。

担当医先生が、「明日は(教授)回診もあります。」と言っていたけれど、
再発の人はパスしてくれないかな…。入院で何がイヤって、これが一番苦手なんです…。



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